Eine Proklamation zum Nationalen Monat der Aufklärung über Sichelzellenanämie, 2023

Jul 24, 2023

Während des National Sickle Cell Awareness Month würdigen wir die Beharrlichkeit und Stärke der Gemeinschaft der Menschen, die mit dieser Krankheit leben, und verpflichten uns erneut, wirksamere Behandlungen zu entwickeln. Ungefähr 100.000 Amerikaner leiden an der Sichelzellanämie (SCD) – einer Gruppe erblicher Erkrankungen der roten Blutkörperchen kann akute, chronische Schmerzen und schwerwiegende gesundheitliche Komplikationen wie Infektionen, Schlaganfälle, Organschäden, Sehstörungen und schwere Müdigkeit verursachen. Mit SCD zu leben bedeutet oft, die Ziele und Pläne des Alltags auf Eis zu legen, um den Anforderungen der Krankheit gerecht zu werden, häufige ungeplante Krankenhausaufenthalte in Kauf zu nehmen und Schwierigkeiten zu haben, kostspielige Behandlungen zu bezahlen, die nicht von der Versicherung abgedeckt werden.

Es gibt kein allgemein verfügbares Heilmittel für SCD. Während Knochenmarks- und Stammzelltransplantationen bei einigen Menschen mit SCD funktionieren können, sind diese Optionen aufgrund der geringen Spenderverfügbarkeit und behandlungsbedingten Komplikationen für viele Menschen mit dieser Krankheit unerreichbar. Obwohl SCD Menschen aller Herkunft betrifft, sind schwarze und hispanische Amerikaner überproportional davon betroffen. In Kombination mit den dokumentierten Ungleichheiten in der Behandlung und Pflege haben Menschen mit SCD oft keinen Zugang zu spezialisierter Pflege, Behandlung und Informationen über die Krankheit, und sie haben Schwierigkeiten, Schmerzmanagement und Behandlungsunterstützung zu erhalten.

Aus diesem Grund arbeitet meine Verwaltung unermüdlich daran, diese gesundheitlichen Ungleichheiten zu beseitigen und dazu beizutragen, die Versorgung von SCD-Patienten und ihren Familien zu gewährleisten, die sie verdienen. Um dies zu erreichen, arbeiten wir mit staatlichen, territorialen und lokalen Regierungen, gemeinnützigen Organisationen und Partnern aus dem Privatsektor zusammen. Das Sichelzellen-Datenerfassungsprogramm der Centers for Disease Control and Prevention sammelt umfassendere Informationen über die Erfahrungen von SCD-Patienten, die in neue Behandlungen und Gesundheitsdienste einfließen werden. Die Centers for Medicare & Medicaid Services entwickeln ein Zugangsmodell zur Zell- und Gentherapie, das Medicaid-Begünstigten den Zugang zu potenziell lebensverändernden, kostenintensiven Spezialmedikamenten gegen Krankheiten wie die Sichelzellenanämie erleichtern soll. Die Health Resources and Services Administration hilft bei der Früherkennung und Behandlung von SCD und unterstützt gemeindebasierte Organisationen und Kliniken bei der Durchführung von Tests, Beratung und Aufklärung. Die Food and Drug Administration hat neue medikamentöse Therapien genehmigt, die Menschen mit SCD helfen, ihre Schmerzen zu lindern, und die National Institutes of Health (NIH) finanzieren klinische Studien, um neue Fortschritte bei der Linderung chronischer Schmerzen für Menschen mit SCD zu testen. Das NIH erforscht außerdem mögliche personalisierte Behandlungsansätze für SCD-assoziierte Schmerzen. Und durch die „Cure Sickle Cell Initiative“ beschleunigen wir die Entwicklung wirksamer und zugänglicher Gentherapien, die dazu beitragen, SCD ein für alle Mal zu heilen.

Diesen Monat würdigen wir alle, die mit SCD leben, sowie die vielen Gesundheits- und Mediziner, die an der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und einer Heilung für diese Krankheit arbeiten. Mögen wir die Fortschritte würdigen, die wir gemeinsam erzielt haben, und unsere Entschlossenheit stärken, ein Heilmittel für SCD zu finden.

DAHER erkläre ich, JOSEPH R. BIDEN JR., Präsident der Vereinigten Staaten von Amerika, kraft der mir durch die Verfassung und die Gesetze der Vereinigten Staaten verliehenen Befugnisse hiermit den September 2023 zum Nationalen Bewusstsein für Sichelzellenanämie Monat. Ich rufe die Menschen in den Vereinigten Staaten auf, mehr über die Sichelzellenanämie und die Fortschritte zu erfahren, die wir machen, um die Belastung unserer amerikanischen Mitbürger durch diese Krankheit zu verringern.

ZU URKUND DESSEN habe ich am 31. August, im Jahr unseres Herrn zweitausenddreiundzwanzig und im Jahr der Unabhängigkeit der Vereinigten Staaten von Amerika am zweihundertachtundvierzigsten, meine Hand niedergelegt.

JOSEPH R. BIDEN JR.